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全国人大代表:医保像就业一样,应该人人平等
2019.03.08来源:杨杰 / 中国青年报

  与时间赛跑的病人,像渴望生命一样期待救急救命的好药。

  北京市民黄欢这几天密切关注着全国两会的新闻,作为一名特发性肺动脉高压和肺移植病人,药费是压在她和家人身上的沉重负担。为了推动罕见病药物纳入医保,黄欢一直在给相关部门写信。她还发起成立了一个由肺动脉高压患者组成的线下组织。

  今年的政府工作报告中,她的期盼终于得到回应:“进一步减轻大病患者、困难群众医疗负担。加强重大疾病防治。我国受癌症困扰的家庭数以千万计,要实施癌症防治行动,推进预防筛查、早诊早治和科研攻关,着力缓解民生的痛点?!?

  在人民大会堂那条红色通道里,国家医疗保障局局长胡静林面对上百家媒体给出承诺:今年的任务,就是把更多救命救急的好药纳入医保。

  “医保像就业一样,应该人人平等”

  黄欢关注两会,还因为来开会的有她的两位“熟人”。

  在医药卫生界别的讨论中,全国政协委员、中国医学科学院院长、北京协和医学院校长王辰一直在埋头记录。王辰长期关注肺动脉高压和肺移植问题,与黄欢早就相识。他在会上发言时语气温和,但在会后说起黄欢的故事,态度坚决,“越是罕见病越无助,医保就是要保这些人”。

  全国人大代表、无锡市人民医院副院长陈静瑜是给黄欢做肺移植手术的主刀医生,他曾结合黄欢的故事提过建议?!耙奖O窬鸵狄谎?,应该人人平等,一视同仁?!背戮茶じ嫠呒钦?,对于药企来说,罕见病药物的利润少,应该从国家层面给予支持。

  罕见病的患病人数少、药物研发成本高,对每个病人来说需要承担的药费就更高。全国政协委员、香港食物及卫生局原局长高永文说,在香港,罕见病病人一年的药费可能高达几百万元。

  高永文介绍了香港应对罕见病的方式:“政府在常规的卫生拨款外,再给医药管理局一笔钱。罕见病的患者通过专家委员会的审核后,确定公费的罕见病治疗药物?!辈唤鋈绱?,专家委员会还会对患者定期回访,根据病情调整药物。

  一天“吃”掉一部苹果手机

  特发性肺动脉高压在2018年8月进入中国第一批罕见病目录。靶向药物在2006年进入中国,那是黄欢被确诊后的第二年。当时她开始吃一种叫做波生坦的淡橘色椭圆形药片,两万多元一盒,可以吃28天?;褂幸恢掷渡庑蔚男∫┩栉鞯啬欠?,俗称“伟哥”,这是对肺动脉高压有控制作用的最便宜的药物。

  黄欢用过的药里,还有的一天就能花掉一部苹果手机的钱?;苹兑晃徊∮训睦右材芩得魑侍?。

  那位家在广州的女士,生病之后,卖掉了车,也不再去影院看电影,就连去超市也专门选在打折日去。她还多了一个习惯:每期都花两块钱买张福利彩票,一周买三次。她把淡红色的彩票平整地放在手机壳里,等待一次财务脱困的机会。

  在这位病友的肚子侧面,一种名叫曲前列尼尔的针剂正在注入她体内,这一瓶针剂售价9825元,能维持20多天。她还吃两种口服药,他达拉非片和安立生坦片,前者一盒8粒,售价660元,后者一天100元。算下来,她一个月的药费要花掉丈夫的全部工资。虽然治疗效果不错,但迫于经济压力,她打算把针剂停掉。

  世界卫生组织(WHO)国际癌症研究机构(IARC)去年发布报告称,全世界罹患癌症的人数迅速增长,仅2018年一年就新增1810万例,死亡人数高达960万人。到本世纪末,癌症将成为全球头号“杀手”,也是阻碍人类预期寿命延长的最大“拦路虎”。

  面对规模如此庞大的患者,需要医保担当起“药神”。

  期待救急救命好药

  胡静林说,去年开展抗癌药的谈判工作后,17种抗癌药降价纳入了医保,平均降幅56.7%。到2018年年底,一个多月时间,报销人数达到4.5万人,报销金额2.6亿元。今年1月,仅北京、上海、广东三地,报销人数已达到1.2万人,金额近1亿元,分别是上月的2.4倍和2.2倍。

  “抗癌药进入医保是第一步,怎样让患者尽快用上谈判药品,非常重要?!焙擦炙?,国家医保局主要做了两方面工作:一是明确谈判药品费用不占原来的医保总额预算;二是会同有关部门明确不得以“药占比”等为由影响抗癌药的使用。

  黄欢注意到一条新闻,在2月11日的国务院常务会议上,“决定对罕见病药品给予增值税优惠”,保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

  在这21种罕见病药品里,包含波生坦、安立生坦、曲前列尼尔在内的6种治疗肺动脉高压的药物。

  之前,北京市将肺移植术后的抗排异药物纳入医保,这些将陪伴肺移植患者余生的药物,一个月的费用从五六千元降到了两百多元?;苹对诒本┦辛交崞诩涠⒆乓奖5男抡?,看到这条消息时,兴奋得跳了起来。

  “启动2019年目录调整工作,预计9月完成?!焙擦衷谌嗣翊蠡崽玫摹安砍ねǖ馈崩锼?,“要通过优化医保药品目录结构,进一步缓解群众用药难、用药贵的问题?!?

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